Una daliense busca fondos para saber más acerca de una enfermedad rara

Participa con uno de sus cuentos en un proyecto literario, compuesto por 40 escritores, en pro de la investigación de la atrofia muscular espinal

(foto: archivo «Talia»)

http://www.ideal.es 23.03.2014 | MARÍA TORRES

«Porque queremos que algún día nadie recuerde que la Atrofia Muscular Espinal es una sentencia de muerte». Así resume Encarni Maldonado, una joven escritora de Dalías, su implicación en un proyecto literario que destinará todos sus beneficios a la investigación de esta enfermedad que padecen 1.500 personas en España.

Su granito de arena es un cuento infantil titulado ‘El valle de las luciérnagas’, un relato que no verá la luz si, los 40 escritores que luchan con ella, no consiguen fondos para financiar la impresión de una antología que lleva por nombre ‘Todos con Idaira’.

Idaira es una niña malagueña de dos años y la razón de ser de esta iniciativa. Padece atrofia muscular espinal desde que nació, una enfermedad denominada ‘rara’ que afecta al sistema nervioso central y va acompañada de problemas respiratorios.

Cuanto antes aparecen los síntomas, menor es la esperanza de vida. No se conoce ningún tratamiento curativo.

Encarni Maldonado conoció su historia a través de una compañera de Granada, Encarni Arcoya, y decidió unirse al proyecto literario diseñado para que se investiguen posibles causas y tratamientos. Ofrecen lo único que saben hacer, según dicen: escribir.

«¿Y si en el futuro tu hijo o tu nieto tuviera la enfermedad y no hubiera cura?», se plantean.

Conocidos escritores también integran la antología que se está preparando. «Contamos con la participación del humorista Manolo Royo, las escritoras Megan Maxwell, Lena Valenti, Laura Gallego García, Teresa Viejo o Marianne Curley que se han unido a nuestra causa solidaria», detalla Encarni Arcoya.

Más ayuda

Sin embargo, este grupo de escritores busca desesperadamente fondos que financien su edición. «Ninguna editorial quiere publicarlo y hasta la fecha hemos conseguido solo el 30% de lo que necesitamos», ha concretado por su parte Encarni Maldonado.

Para colaborar con esta iniciativa es necesario hacerlo a través de la página web http://www.pentian.com. «Porque nadie se merece nacer ya enfermo y tener una vida limitada como los enfermos de Atrofia Muscular Espinal», sentencian.